罕見病專業學術會議邀請10個罕見病病友組織分享經驗

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中國青年報客戶端訊（中青報·中青網記者 王燁捷）5月26日至28日，中華醫學會兒童罕見病/UDP臨床診治與研究新進展學術會議在滬召開，來自國內外兒科罕見病領域的28位專家學者，從不同角度、不同領域作專題報告，10個罕見病病友組織負責人現場經驗分享。從疾病的專病隊列管理、治療經驗分享、病例報告解讀到疾病的人文關懷、未來計劃和展望，全方位展現我國兒科罕見病患兒綜合診治能力與創新研究水平。

罕見病這一特殊領域日益受到國家和社會各方的關注，兒童作為罕見病占比最大的群體，更是防治之重。世界衛生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各國根據自己的國情，對罕見病的認定標準存在一定的差異。

中華醫學會兒科學分會罕見病學組組長、復旦大學附屬兒科醫院院長王藝介紹大會情況。 主辦方供圖

2016年，中華醫學會兒科分會正式成立罕見病學組，它是國內率先成立的針對兒童罕見病的學術組織。學組成立以來，始終推動各地罕見病診治的臨床實踐能力和水平的提升，多次舉辦全國繼續教育學習班，連續4年組織開展罕見病病例快閃專場；在過去的2年中，積極籌備編寫《兒童罕見病診療規范》和《兒童罕見病圖譜；在2022年與《中華兒科雜志》合作推出線上“兒童罕見病診治與管理新進展培訓項目”，并將于今年繼續開展新一輪的線下培訓；堅持規范基層兒科罕見病診治與管理能力，搭建國際交流與合作的平臺，舉辦多場次罕見病國際論壇，培養掌握臨床遺傳學基礎知識和實踐技能的專業罕見病診治隊伍。

值得注意的是，國內10家罕見病病友組織負責人這次專門應邀來到現場進行經驗分享。“罕見病不僅需要大力推進臨床診療水平提升，還需要社會各方的共同努力和協同。”中華醫學會兒科學分會罕見病學組組長、復旦大學附屬兒科醫院院長王藝介紹，近年來，罕見病病友組織發展迅速，與臨床診治多學科團隊的交流聯系更為緊密，關注全球前沿進展的視野不斷擴大，“期待通過本次會議的召開，搭建兒童罕見病醫患交流協作的平臺，傾聽需求、攜手共進。”

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