雙胞胎兒子好動,蔡女士只好用繩子牽著。受訪者/供圖
株洲晚報融媒體記者/姚時美 實習生/楊世鴻
近日,蔡女士向本報求助,為給雙胞胎孤獨癥兒子治病,已掏空家底。3個多月前,外出務工的丈夫突然失聯,更是讓這個貧困家庭雪上加霜。如今,丈夫杳無音訊,兩個孩子的康復治療也面臨中斷,讓蔡女士十分著急。
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雙胞胎兒子患孤獨癥
5年前,蔡女士生下一對雙胞胎兒子,給家庭增添了一份濃濃的溫馨,也讓蔡女士和丈夫對孩子的未來充滿期望。
不過,從兩年前開始,孩子的一些異常舉動引起蔡女士夫婦的注意。孩子喜歡拿著筷子敲碗,要求得不到滿足,就用頭撞墻。兩個孩子被帶到長沙體檢,經醫院診斷,孩子患有孤獨癥。
“其實就是孩子覺得沒有小朋友陪他玩。”孩子的父親顏先生當時說。對此,蔡女士當時也不以為意,認為孩子只是好動、脾氣倔。
直到孩子上幼兒園后,因過于好動、不服管教,連續5次被幼兒園勸退后,才引起蔡女士夫婦重視。
蔡女士找出孩子的診斷書,前往醫療機構咨詢,了解到孤獨癥的嚴重性:如果不進行干預,孩子終生都難以融入群體,融入社會。
三個月前,蔡女士辭掉工作,把孩子送到專業機構進行康復訓練,全程陪同照顧。家庭收入銳減,孩子康復訓練費用卻持續支出,逐漸掏空蔡女士的家底。
不幸的是,今年5月,在山東威海務工的丈夫突然失聯。蔡女士向山東威海、株洲當地警方報案求助,均無法查詢到5月17日后的身份證購買車票、開房等記錄。她的丈夫仿佛人間蒸發了一般。
早期兒童患孤獨癥
多被認為“好動、內向”
“很多家長像蔡女士一樣,很難判斷早期兒童的異常行為是否屬于孤獨癥。”株洲市同心圓自閉癥兒童康復訓練中心(以下簡稱同心圓訓練中心)教務主任袁艷梅說,家長大多認為孩子的行為是好動,或者內向。
在我國,一般將孤獨癥歸屬為精神類疾病(障礙),且分布范圍極廣,在不同年齡段,不同階層均有分布。自閉癥的核心障礙在于社會交往障礙,自閉癥患兒通常不具備交往動機,或是交往方式不當。
“比如說,正常孩子與人打招呼是招招手,孤獨癥孩子會拍你幾下,或踩你一腳,這是明顯區別于正常孩子的行為。”袁艷梅說。
袁艷梅記得,蔡女士的雙胞胎兒子剛來接受康復訓練時,在課堂上上躥下跳,根本勸不住。這也是孤獨癥孩子的典型癥狀之一。
據袁艷梅介紹,孤獨癥其實在胎兒期間就存在,但很難被發現,目前國內已知發現最早的一例患兒,年齡為6個月,一般要到孩子兩三歲時,才容易被發現患病。
至于孤獨癥的患病原因,目前還是未解之謎。而且沒有治愈辦法,目前唯一有效手段為康復訓練,且只能緩解癥狀。也就是說,孤獨癥將伴隨患者終生。
康復救助年齡限定愁壞母親
蔡女士介紹,目前她的兩個孩子進行康復訓練,收費標準為2400元/月/人,殘聯補助1500元/月/人,自費900元。即便如此,蔡女士的兩個孩子每個月仍要支出1800元,這對普通家庭而言,是一個沉重的負擔。
根據《株洲市殘疾兒童康復救助制度實施細則》規定,孤獨癥兒童屬于康復救助對象,救助年齡為0-6歲(指不滿7周歲)。也就是說,年滿7周歲后,孤獨癥兒童只能全自費接受康復服務。
同時,孤獨癥兒童受教育機會比普通孩子也少很多。
孤獨癥兒童的數量卻在逐年增加。據第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示,我國14歲以下孤獨癥兒童約200多萬人,并以每年20萬的人數遞增。我市對于孤獨癥患者沒有專門統計,不過同心圓訓練中心統計的數據顯示,該機構已為全市1800余戶(個)孤獨癥兒童(家庭)提供服務,并且服務數據仍在上漲。
“專業機構少,康復訓練需求大,明顯供不應求。”袁艷梅說,很多孤獨癥兒童正在社會邊緣苦苦掙扎。
如果您愿意幫助蔡女士的雙胞胎孤獨癥孩子,請聯系本報熱線28829110。
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